Кокрейн больше не будет использовать термин «потребитель» для обозначения пациентов и общественности, которых мы ранее определяли как «потребителей услуг здравоохранения». Мы приняли термин «участие пациента и общественности» для описания исследований, проводимых «с» или «членами» общественности, а не «для», «о» или «для» них.
Представленные группы включают пациентов и потенциальных пациентов, лиц, осуществляющих уход, людей, пользующихся услугами здравоохранения и социальной помощи, а также людей или организации, представляющие эти группы.
Участие пациентов и общественности помогает сделать наши исследования этичными, актуальными и эффективными. Мнения представителей общественности могут формировать значимые исследовательские вопросы и приносить полезные результаты. Люди, живущие с проблемами со здоровьем, часто находятся в лучшем положении для выявления неотвеченных вопросов и определения того, какие исследования, скорее всего, улучшат качество их жизни.
Вовлечение пациентов и представителей общественности также повышает прозрачность, информированное согласие, обеспечивает уважительное и практическое участие и улучшает коммуникацию за счет представления информации в доступных и полезных форматах. В конечном итоге это помогает исследованиям лучше удовлетворять потребности пациентов и общественности.
"Вовлечение пациентов и представителей общественности уже давно является важной частью работы Кокрейн", — говорит Карла Соарес-Вайзер, исполняющая обязанности генерального директора Кокрейн. «Это гарантирует, что наши обзоры не только научно строгие, но и значимые и актуальные для людей, которым они призваны служить. Мы надеемся, что это изменение названия ясно даст понять, что любой может внести свой вклад в Кокрейн, и мы приветствуем разнообразный опыт от пациентов и представителей общественности по всему миру».
Любой желающий принять участие в работе Кокрейн может стать волонтером на нашем сайте или присоединиться к Сети пациентов и общественности (Patient and Public Network), чтобы получать ежемесячные обновления и возможности для участия.
Джек Нанн, сопредседатель Сети пациентов и общественности Кокрейн, сказал:
"Кокрейн начинался как сотрудничество для всех более 30 лет назад. Язык развивается, и выбор правильных слов имеет важное значение. Изменение Кокрейн в сторону использования термина «участие пациента и общественности» отражает глобальный сдвиг и показывает, что они прислушались ко многим голосам со всего мира, которые считали, что «потребитель» больше не является правильным словом. Используя термин «участие пациента и общественности», больше людей, вероятно, поймут важные и существенные концепции, стоящие за этими словами, — и действия, на которые они указывают, — то есть вовлечение всех в формирование будущего доказательств".
Кокрейн признает, что в глобальном здравоохранении используется множество различных терминологий. Мы стремимся регулярно пересматривать эти терминологии и совместно обновлять их по мере их развития, гарантируя, что концепции не только переводятся на другие языки, но и соответствуют местным контекстам.
Использование языка, который лучше отражает ценности людей, поддерживающих и использующих доказательства Кокрейн, может улучшить инклюзивность, укрепить чувство принадлежности, построить отношения и укрепить доверие с различными сообществами, включая недостаточно представленные группы.
Наш менеджер по работе с пациентами и общественностью Эйприл Инглиш будет обновлять материалы Кокрейн, чтобы отразить новый язык в течение следующих месяцев.